H Οικογένεια του V.H.L. family - Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού.
Ιδρύθηκε το 1993 στην Βοστώνη από την Joyce Graff και βάση της στα ερευνητικά προγράμματα έχει τον Έλληνα γιατρό κ.Όθωνα Ηλιόπουλο.
Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (V.H.L.) Ελλάδος
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (V.H.L.) Ελλάδος, αποτελεί μέρος της παγκόσμιας συμμαχίας οικογενειών με V.H.L. και πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος να βρει μια θεραπεία για το σύνδρομο αλλά και εν γένει για τον καρκίνο αλλά και να βοηθήσει τους πάσχοντες και τις οικογενειές τους με κάθε τρόπο.
Αποσκοπεί να συνεργαστεί με νοσοκομεία και θεράποντες γιατρούς, προκειμένου να είναι σε επαγρύπνηση σε ότι αφορά στο συγκεκριμένο- όχι και τόσο σπάνιο - καρκινικό σύνδρομο, που η έρευνα σχετικά με αυτό αποτελεί την λύση στον καρκίνο εν γένει ( ήδη 7 στοχευμένες θεραπείες προέρχονται από την ομάδα του V.H.L. στο Σικάγο).
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (V.H.L.) Ελλάδος δεν λαμβάνει συνδρομή από τα μέλη της αλλά βασίζεται αποκλειστικά σε ομάδα εθελοντών, στη γενναιοδωρία ευαισθητοποιημένων ιδιωτών, σε χορηγίες εταιριών και στους κρατικούς φορείς, ενώ δεν υπάρχει καμία οικονομική ενίσχυση από την παγκόσμια ομάδα.
Όραμα και στόχος του συλλόγου V.H.L. είναι κάθε ασθενής με V.H.L. στην Ελλάδα αλλά και ευρύτερα στα Βαλκάνια και την Τουρκία (η οποία δεν έχει σχετικό σύλλογο) είναι να έχει τη δυνατότητα:
• Να έχει την σωστή ομάδα παρακολούθησης από ειδικευμένους και ενημερωμένους γιατρούς ανά περιοχή.
• Να κάνει τις διαγνωστικές εξετάσεις που χρειάζεται βάση των αναγκών του και όχι κάτω από το συγκεκριμένο πλαφόν, που σημαίνει απώλεια ζωής ασθενών, όπως ήδη έχει συμβεί σε αρκετές περιπτώσεις που οι ασθενείς έπρεπε να επωμισθούν οικονομικά τις εξετάσεις τους.
• Να έχει δεύτερη και τρίτη αν χρειαστεί ιατρική γνώμη από επίσημα δημόσια κέντρα του εξωτερικού, που έχουν επιλεγεί ως center of expertise από την VHL Alliance, ώστε να αποφασίσει για την θεραπεία του, και πού μπορεί να την πραγματοποιήσει, διότι χάνονται όργανα και ζωές, επειδή κάποιες νέες θεραπείες και κάποια είδη επεμβάσεων (κυρίως οφθαλμών) δεν έχουν γίνει ακόμη στην χώρα μας.
• Να στηρίζει τις αδύναμες οικονομικά οικογένειες για τις εκάστοτε ανάγκες τους για θεραπεία αλλά και την πληθώρα των επεμβάσεων.
Στόχος του συλλόγου V.H.L. Ελλάδος, είναι να αναπτύξει δράσεις ώστε να ενημερώσει και ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό, αλλά την ιατρική επιστημονική κοινότητα, ώστε να γνωρίσουν το σύνδρομο και να μπορούν να σωθούν σημαντικά όργανα αλλά σίγουρα και ανθρώπινες ζωές.
Επιτεύγματα του συλλόγου V.H.L. Ελλάδος έως τώρα:
1. Έχει δημιουργηθεί ένα άτυπο κέντρο αναφοράς σε Δημόσιο Νοσοκομείο όπου από γνώστες γιατρούς, οι ασθενείς με V.H.L. μπορούν να γράφουν το πρωτόκολλό τους (δεν έχουν ακόμη ξεπεραστεί τα χρηστικά προβλήματα που έχουν δημιουργηθεί με τα πλαφόν, αλλά βρίσκονται λύσεις, χρονοβόρες και με ταλαιπωρία, εις βάρος των ασθενών).
2. Έχει δημιουργηθεί η βασική ομάδα γιατρών στην Αθήνα και προσεχώς στη Θεσσαλονίκη.
3. Έχει δημιουργηθεί ένα κανάλι επικοινωνίας με τους ασθενείς και τους ειδικευμένους γιατρούς, όπου βρίσκονται και προτείνονται λύσεις με βάση τις γνωματεύσεις και την καθοδήγηση των γιατρών από το εξειδικευμένες μονάδες του εξωτερικού (Center of Expertise). Το αποτέλεσμα είναι να έχουν ήδη σωθεί αρκετά όργανα και ζωές συνανθρώπων μας.
4. Έχει επιτευχθεί η συνεργασία με τον Δημόκριτο για την πραγματοποίηση των γενετικών τεστ σε χαμηλότερη τιμή για όλη την οικογένεια και τους συγγενείς των ασθενών με V.H.L.
Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της Νόσου Von Hippel-Lindau (V.H.L.) Ελλάδος είναι μέλος των : EURORDIS, ΠΕΣΠΑ, ECPC, VHLEUROPA FEDERATION, VHLFA ALLIANCE INTERNATIONAL, EΛΛΟΚ και σε αναμονή για την συμμετοχή στην IKCC