Η αξιοποίηση των σύγχρονων τεχνολογιών προς όφελος των πολιτών μιας κοινωνίας είναι απαραίτητη, όπως είπε στην ομιλία του με αφορμή την διάσκεψη της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) για την προβολή των εκσυγχρονισμένων υπηρεσιών ηλεκτρονικής ενημέρωσης της ΠαΣΣΠ, ο υπουργός Υγείας της Κύπρου κ. Κωνσταντίνος Ιωάννου και, συμπλήρωσε ότι η χρήση των νέων τεχνολογιών γίνεται για την εξυπηρέτηση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Μέσα από την πλοήγησή τους στη διαδραστική και σχεδιαστικά ανανεωμένη ιστοσελίδα, ο χρήστης μπορεί να ενημερωθεί και να εντοπίσει τα στοιχεία που τον ενδιαφέρουν.
Η καινοτόμα διαδικτυακή Πύλη Ενημέρωσης «ΔιεκδικώCY» (“DiekdikoCY”) έχει ως πρωταρχικό στόχο την ενημέρωση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θέματα νομοθεσίας, υπηρεσιών και παροχών από τον κρατικό, ημικρατικό και ιδιωτικό τομέα στην Κύπρο.
Αναμένεται να λειτουργήσει ως μέσο αναφοράς για όλους τους συμπολίτες μας που πάσχουν από κάποια σπάνια ή χρόνια ασθένεια, καθότι θα τους παρέχει κάθε αναγκαία πληροφορία και καθοδήγηση ώστε να μπορούν να αξιοποιούν με τον καλύτερο τρόπο και με αμεσότητα τις υφιστάμενες υπηρεσίες υγείας.
Μέσω της Πύλης, οι ασθενείς θα έχουν εύκολη πρόσβαση σε όλες τις πολιτικές και τις νομοθεσίες που αφορούν στα δικαιώματά τους, ενώ θα επιλύσει το πρόβλημα προσβασιμότητας των ατόμων με κινητικές αναπηρίες, συμβάλλοντας στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και στην ομαλή ενσωμάτωσή τους στις δομές της κοινωνίας.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων της οποίας πρόεδρος είναι η κα Ανδρούλλα Ελευθερίου, βρίσκεται στο πλευρό των περίπου 60 χιλιάδων ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. Τα σπάνια αυτά νοσήματα απαιτούν έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, πολυθεματική φροντίδα και σφαιρική αντιμετώπιση. Χρειάζονται κατάλληλη υποδομή στην υγεία, την παιδεία και την κοινότητα, καθώς και υποστήριξη για καλύτερη κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση.
Νέα Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ο υπουργός Υγείας τόνισε ότι το υπουργείο Υγείας της Κύπρου έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους, έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι σπάνιοι ασθενείς να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται. Συγκεκριμένα προσφέρονται υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, ενώ μεριμνούμε ώστε να στηρίζουμε με διάφορους τρόπους την εξειδίκευση των επαγγελματιών υγείας στους τομείς των σπανίων νοσημάτων.
Ακόμα εκεί όπου διαγιγνώσκονται ασθενείς με σπάνια νοσήματα που απαιτούν εξειδικεύσεις που δεν διαθέτουμε στον τόπο μας, εξασφαλίζουμε με κάθε μέσο την φροντίδα τους με τη σύναψη συνεργασιών σε εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.
Επιπροσθέτως, είπε ότι μέσα από συστηματική δουλειά επαγγελματιών υγείας, επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών και άλλων ειδικών, εκπόνησαν την Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα. Για την υλοποίηση της Στρατηγικής έχει αναλάβει δράση η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων, της οποίας η θητεία έχει λήξει και σύντομα αναμένεται η ανακοίνωση της νέας σύνθεσης που στόχο θα έχει την επικαιροποίηση της Εθνικής Στρατηγικής.