Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ (World MS Day)
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία για τη ΣΚΠ - Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ και γιορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009. Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη της μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.
Υπολογίζεται ότι πάνω 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.
Στο πλαίσιο του World MS Day και του «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ», ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) διοργάνωσε την Κυριακή 10 Μαΐου, ενημερωτική ημερίδα με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη μετάδοση του μηνύματος: «Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ΔΕΝ σταματά τη ζωή!».
Επίσημες δεσμεύσεις
Αξίζει να σημειωθούν εδώ δύο δεσμεύσεις από εκπροσώπους της πολιτείας: Πρώτη είναι η επισήμανση του Γεν. Γραμματέα Κοιν. Ασφαλίσεων του Υπουργείου Υγείας, Γιώργου Ρωμανιά, ο οποίος ανέφερε ότι τον έχει ευαισθητοποιήσει ιδιαίτερα το γεγονός ότι η ΣΚΠ δεν περιλαμβάνεται στις 43 παθήσεις. Υποσχέθηκε ότι θα είναι σε επαφή με το Δ.Σ. της ΠΟΑμΣΚΠ για να διευθετηθεί σύντομα το θέμα διότι οι πάσχοντες από ΣΚΠ αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών και χρήζουν ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία.
Δεύτερη είναι η υπόσχεση του συνεργάτη του υπουργού Υγείας, Π. Κουρουμπλή, Βαγγέλη Αυγουλά, ο οποίος μετέφερε το ενδιαφέρον και την ευαισθησία του υπουργού και υποσχέθηκε ότι το ποσοστό συμμετοχής στα φάρμακα θα γίνει αρχικά από 25% σε 15%. Ανέφερε, επίσης, ότι στα επόμενα σχέδια του, είναι να φέρει σε επαφή το Δ.Σ του ΣΑμΣΚΠ και της ΠΟΑμΣΚΠ με τον ΕΟΠΥΥ.
Θεραπευτικοί στόχοι στην Πολλαπλή Σκλήρυνση
"Γνωρίζοντας το διπλό μηχανισμό της νόσου, στόχος είναι η μακροπρόθεσμη θεραπευτική αντιμετώπιση. Δεν αρκεί μόνο η βραχυπρόθεσμη προσέγγιση όπως ο έλεγχος των υποτροπών και η μείωση του φορτίου των εστιών στη μαγνητική τομογραφία", ανέφερε ο κ. Ευάγγελος Κουρεμένος, Αναπληρωτής Δ/ντής Νευρολογικής Κλινικής, 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας, αναλύοντας τους βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους θεραπευτικούς στόχους στην Πολλαπλή Σκλήρυνση.
"Η προστασία της κινητικής και νοητικής λειτουργικότητας των ασθενών, η μείωση δηλαδή της εξέλιξης της αναπηρίας και του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου, αποτελεί τη μακροχρόνια θεραπευτική προοπτική στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Σύμφωνα με τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, ο έλεγχος της νόσου έχει τώρα 4 στόχους (1) απουσία υποτροπών, (2) απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) μείωση του ρυθμού απώλειας εγκεφαλικού όγκου, το οποίο αναφέρεται ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου). Το NEDA 4 θα πρέπει να αποτελεί τον κοινό στόχο ιατρού και ασθενή για τον καλύτερο έλεγχο της νόσου", κατέληξε ο κ. Κουρεμένος.
Η διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών με ΣΚΠ
Ο κ. Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Αναπληρωτής Δ/ντής Νευρολογικής Κλινικής, Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, αναφέρθηκε στη διαχείριση της καθημερινότητας των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. "Η διαχείριση της καθημερινότητας της νόσου στην πολλαπλή σκλήρυνση, βασίζεται στην καλή επικοινωνία και σχέση του ασθενούς με το θεράποντα νευρολόγο. Συγκεκριμένα, υπάρχει μια μεγάλη ποικιλομορφία συμπτωμάτων στην νόσο, που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα του ασθενούς και θα πρέπει να συζητούνται στις ιατρικές επισκέψεις και αναφέρομαι στην κόπωση, τη διαταραχή στην όραση, στη δυσκολία στη βάδιση λόγω μυϊκής αδυναμίας, σπαστικότητας, αταξίας, νευροπαθητικού πόνου, στην επιτακτική ούρηση, τη σεξουαλική διαταραχή, την κατάθλιψη, τη διαταραχή ύπνου, τη ζάλη, τη διαταραχή ομιλίας και κατάποσης και τη νοητική διαταραχή. Όσον αφορά τις νοητικές λειτουργίες επηρεάζονται η οπτική μνήμη, η προσοχή, η ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών και η συγκέντρωση, ακόμη και στην αρχή της νόσου, που ασφαλώς έχει σχέση με τη μείωση του εγκεφαλικού όγκου, λόγω ατροφίας. Οι παραπάνω διαταραχές αντιμετωπίζονται τόσο φαρμακευτικά, όσο και με μη φαρμακευτικές θεραπείες, όπως η συστηματική παρακολούθηση προγραμμάτων φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας, λογοθεραπείας, γυμναστικής, κολυμβητηρίου καθώς και συμμετοχή σε προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης. Η ολιστική αντιμετώπιση της νόσου απαιτεί τη συνεργασία διεπιστημονικής ομάδας, με συντονιστή το θεράποντα νευρολόγο, για τον κατά το δυνατόν πληρέστερο έλεγχο της νόσου και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και της οικογένειάς τους".
Η διασκέδαση είναι μέρος φυσιολογικής ζωής και της θεραπείας
Η εκδήλωση έληξε με τη παρουσίαση ενός ψηφιακού ηλεκτρονικού παιχνιδιού για άτομα με ΣΚΠ, από τη Γεν. Γραμματέα της Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μαρία Μαμαλάκη. Το παιχνίδι αυτό θα φιλοξενείται στην ιστοσελίδα της Ομοσπονδίας και ο κάθε παίχτης θα δοκιμάζει τη δύναμη του μυαλού του,έχοντας ως αντίπαλο το χρόνο και τον ίδιο του τον εαυτό.
Ρούλα Σκουρογιάννη