Η μοναδική τους ελπίδα να ζήσουν αρχίζει να εξαφανίζεται καθώς μέρα τη μέρα οξύνονται ι σχέσεις της χώρας μας με το Μεταμοσχευτικό Κέντρο της Αυστρίας. Σύμφωνα με τον Πρόεδρο Πανελληνίου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κ. Δημήτρη Κοντοπίδη, υπάρχει ραγδαία επιδείνωση των σχέσεων με το Κέντρο και οι πληροφορίες τους μιλούν για επικείμενη διακοπή μεταμοσχεύσεων, γεγονός το οποίο παρατηρήθηκε τον τελευταίο μήνα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση καταλήγει από αναπνευστική ανεπάρκεια και η μοναδική δυνατότητα επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Στη χώρα μας δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και η συντριπτική πλειοψηφία των μεταμοσχεύσεων πραγματοποιούνται στην Αυστρία από το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH της Βιέννης.
Oι πληροφορίες που έχει ο Σύλλογος είναι ότι η Αυστρία η οποία είχε εκφράσει τη δυσφορία της τόσο σχετικά με την έλλειψη δοτών, γραφειοκρατικών διαδικασιών αλλά και οικονομικών εκκρεμοτήτων. Γι' αυτό το λόγο και ο Σύλλογος ενημέρωσε συνεργάτη του Υπουργού Υγείας σε συνάντησή τους τον περασμένο Νοέμβριο και μάλιστα απεύθυνε κάλεσμα στον Υπουργό ή σε εκπρόσωπό του για συμμετοχή στην Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση όπου δόθηκε μεγάλη έμφαση στο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Έγινε ξεχωριστή δηλαδή συνάντηση για το θέμα επίλυσης των μεταμοσχεύσεων μεταξύ: των θεραπόντων ιατρών, της συντονίστριας και της Διοικήτριας του Σισμανόγλειου νοσοκομείου, της ομάδας της Καρδιοχειρουργικής Κλινικής του Παπανικολάου Θεσσαλονίκης καθώς και του Προέδρου του ΕΟΜ και της συντονίστριας μεταμοσχεύσεων του ΕΟΜ. Δυστυχώς δεν παρευρέθηκε κανένας από πλευράς Υπουργείου με αποτέλεσμα τα προβλήματα να οξύνονται.
Έτσι η τελευταία ενημέρωση που έλαβε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (Ε.Ε.Ι.Κ.) από τους ιατρούς στην Αυστρία, και η οποία επιβεβαιώθηκε είναι, ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που ήδη αναμένουν σε σοβαρή κατάσταση μεταμόσχευση πνεύμονα βγαίνουν εκτός λίστας. Επίσης, αυτό αφορά και ασθενείς άλλης πάθησης που επίσης μεταμοσχεύονται στο ίδιο κέντρο. Ταυτόχρονα, δεν θα μπορούν να μπουν στη λίστα και οι ασθενείς που έχουν ήδη πραγματοποιήσει προμεταμοσχευτικό έλεγχο.
Μέχρι και σήμερα ο Σύλλογος βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με τον ΕΟΜ και τον ΕΟΠΥΥ, όπου παρακολουθεί την άμεση κινητοποίηση και ευαισθητοποίηση επί του θέματος, τόσο των Προέδρων αλλά και των αρμόδιων τμημάτων για την επίλυση του προβλήματος. Στα πλαίσια της ενημέρωσης και αγωνίας, προσπαθήσαν εκ νέου να ενημερώσουν και τον Υπουργό Υγείας, ο οποίος τελικά τους δέχτηκε ύστερα από 3 μήνες η συνεργάτης του, η οποία είχε ενημερωθεί και για την Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης. Παρά το κρίσιμο της κατάστασης, επέδειξε προκλητική αδιαφορία και έλλειψη ενημέρωσης επί των κρίσιμων αυτών θεμάτων, παρά την έλευση τόσων μηνών. Τονίζεται μάλιστα ότι στο ραντεβού οι 2 από τους 3 ασθενείς-εκπρόσωπους των ασθενών του Συλλόγου βρίσκονταν στη μέση της νοσοκομειακής ενδοφλέβειας θεραπείας τους, ακριβώς για να ενημερώσουν για το επείγον της κατάστασης και της ανάγκης για άμεση παρέμβαση. Παρόλα αυτά, μέχρι και σήμερα ο
Σύλλογος δεν έχει απολύτως καμία ανταπόκριση από πλευράς Υπουργείου. Να επισημάνουμε ότι οι μεταμοσχεύσεις στην Αυστρία γίνονταν από μεμονωμένες προσπάθειες έως και το 2013, χωρίς καμία οργάνωση και ενημέρωση. Το 2013 ο Δημήτρης Κοντοπίδης, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, επισκέφτηκε για πρώτη φορά το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης ως επίσημος φορέας. Την επόμενη χρονιά με έξοδα του Συλλόγου πραγματοποιήθηκε επίσκεψη της νέας πνευμονολόγου της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης μαζί με την γραμματέα-συντονίστρια με σκοπό την καλύτερη οργάνωση και συντονισμό των ραντεβού. Το αποτέλεσμα ήταν, εκτός από την συγχαρητήρια επιστολή των Αυστριακών, η μετέπειτα άψογη οργάνωση των διαδικασιών των μεταμοσχεύσεων.
Έτσι οι 3 προ-μεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 έγιναν 10 το 2014 και οι 3 μεταμοσχεύσεις έγιναν 5 αντίστοιχα, όλες στο AKH της Βιέννης. Όμως η μη διάθεση μοσχευμάτων πνευμόνων από πλευράς της χώρας μας προς την Αυστρία, υπήρξε αφορμή για την παραλίγο διακοπή της συνεργασίας μας με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης το καλοκαίρι του 2015. Με έγκαιρη παρέμβαση τότε, του νέου Πρόεδρου του ΕΟΜ κ. Ανδρέα Καραμπίνη, αλλά και με τις συνεχείς παρεμβάσεις και ενημερώσεις του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε όλους τους αρμόδιους φορείς αποφεύχθηκε επιτυχώς το ενδεχόμενο διακοπής της συνεργασίας.
